Se acaba de publicar un importante estudio

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El Defensor del Pueblo ha presentado el estudio “La situación de las personas con enfermedad celiaca en España” que dirige 22 recomendaciones a 59 organismos de las administraciones estatal y autonómica para mejorar la vida de las personas que sufren esta enfermedad crónica cuyo único tratamiento posible es seguir una dieta sin gluten.

El objetivo del estudio es animar a la investigación de la enfermedad, divulgar la importancia de los diagnósticos, la necesidad de la especialización médica, dar a conocer las necesidades y los costes en productos alimenticios de estas personas, y, en muchos casos, las dificultades a las que se enfrentan para seguir su dieta.

La Institución ha pedido garantizar el acceso a los alimentos sin gluten en condiciones de seguridad. Así, ha recomendado políticas de apoyo a las empresas de hostelería y restauración para que ofrezcan menús adaptados a las necesidades de las personas con enfermedad celiaca o con otras alergias e intolerancias alimentarias.

También ha propuesto que se intensifiquen las campañas de control e inspección de las declaraciones obligatorias sobre la presencia de productos y sustancias alérgenas o que producen intolerancias alimentarias.

El Defensor del Pueblo ha instado al Ministerio de Sanidad a definir un marco de prestaciones sociosanitarias para las personas con enfermedad celiaca y ha pedido a las Comunidades Autónomas que coordinen medidas de compensación para aquellos pacientes cuyo tratamiento integral supone un incremento de costes económicos.

La institución también considera necesario estudiar deducciones fiscales para compensar las exigencias económicas asociadas a la celiaquía.

Para elaborar el estudio, el Defensor del Pueblo divulgó un cuestionario a través de su página web que fue contestado por 12.059 personas. En esta encuesta, los participantes explicaron cómo y cuándo les fue diagnosticada la celiaquía, qué problemas cotidianos les plantea, cuánto se encarece su alimentación, si pueden o no pueden encontrar los alimentos convenientes y otras cuestiones que muestran las inquietudes y dificultades de estas personas.

Además, el Defensor del Pueblo requirió información a las administraciones y organizó jornadas con asociaciones de pacientes, sociedades científicas y empresas del sector de la alimentación para profundizar en las cuestiones planteadas por los ciudadanos y en la búsqueda de soluciones a sus problemas.

Jornadas de trabajo con las Sociedades más destacadas

El Defensor del Pueblo ha celebrado los días 26 y 27 de octubre unas jornadas de trabajo con las principales asociaciones de personas celiacas, proveedores de productos especializados y sociedades científicas, para analizar las necesidades y los problemas a los que se enfrentan los afectados por celiaquía.

En las jornadas también han participado la Defensora del Pueblo, Soledad Becerril; la Adjunta Segunda, Concepciò Ferrer, y el responsable del área de Sanidad de la Institución.

– Asociaciones de celiacos

La Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE), Celiacos en Acción, la Asociación de Celiacos de la Comunidad de Madrid, la Associació de Celiacs de Cataluña, la Federación de Asociaciones de Celiacos de Canarias (FEDECAN) y la Asociación de Celiacos de Burgos, participaron en la primera de las jornadas.

Los asistentes coincidieron en señalar la importancia de realizar pruebas diagnósticas adecuadas para detectar la enfermedad lo antes posible. También destacaron que el seguimiento de una dieta sin gluten supone una carga económica importante para los afectados por esta enfermedad. Además, consideraron positivo que el Defensor del Pueblo se haya interesado por el impacto de la enfermedad celiaca en España y prepare un estudio sobre la respuesta que las administraciones públicas ofrecen para atender las dificultades que deben afrontar estas personas. Productores y distribuidores de productos para celiacos.

Los representantes de los principales productores y distribuidores de alimentos sin gluten también aportaron su visión. Así, destacaron que los elevados costes de producción de estos alimentos determinan su precio. Además, debatieron sobre la nueva normativa europea de etiquetado y explicaron el trabajo que realizan para garantizar la seguridad alimentaria de los productos sin gluten.

– Sociedades médicas        

En el segundo día de trabajo, el Defensor contó con la aportación de la Sociedad Española de Enfermedad Celiaca (SEEC), la Sociedad Española de Patología Digestiva (SEPD), la Sociedad Española de Gastronenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica (SEGHNP), la Sociedad Española de Gastroenterología (AEG), la Sociedad Española de Dietética y Ciencias de la Alimentación (SEDCA), la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (SEMFYC), la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) y la Sociedad Española de Salud Pública y Administración Sanitaria (SEESPAS).

Los representantes de las sociedades médicas apuntaron que se ha avanzado mucho en la prevención y diagnóstico de la enfermedad e insistieron en trasladar a la población un mensaje de tranquilidad y confianza. También pidieron unificar pruebas diagnósticas y protocolos de actuación en todas las comunidades autónomas.

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